Vorig jaar werd de moeder van Ank van Herwijnen ziek en werd duidelijk dat het thuis niet meer ging. In de ochtend kwam er iemand langs van de crisisdienst, diezelfde middag zaten ze in een tehuis voor dementerende ouderen voor een intake. ‘We kregen uitleg over praktische zaken, zoals medicijngebruik. Het advies was helder: kom de eerste weken niet te veel op bezoek. Laat haar wennen.’

Maar wegblijven voelde niet goed, vertelt Ank, van achter een kopje koffie in het Limburgse Weert. Het is een mooi, fijn huis met een kleine groep met maar zes bewoners. Organisatorisch is alles goed geregeld, zegt ze. Een goede verpleeghuisarts, alles wordt gemonitord en haar vader kreeg een cursus over hoe om te gaan met dementie.

Word nu Vriend van Investico en versterk de onderzoeksjournalistiek in Nederland

Steun ons

Maar eigenlijk altijd is er te weinig personeel, merkt Ank al snel. ‘Daardoor hebben wij het gevoel de gaten in het rooster dicht te lopen.’ Ze maakte samen met haar twee zussen een planning: ‘s middags en ‘s avonds is een van hen bij hun moeder. ‘Overdag gaat het nog wel. Maar ‘s avonds staat er vaak één zzp’er die alle bewoners op bed moet leggen maar hun gebruiken niet kent.’

Zo nam Ank, die om de hoek woont, steeds meer zorgtaken op zich. ‘Ik heb continu de neiging om even binnen te lopen om personeel te ontzien. Dat sluipt er langzaam in. Mijn moeder mag niet alleen naar de wc omdat ze in een rolstoel zit sinds ze in december haar heup brak. Het zorgpersoneel is altijd druk, ik voel me bezwaard om te vragen of ze haar naar de wc willen helpen. Ze zeggen vaak “zometeen” of “nu even niet want u bent een half uurtje geleden ook al geweest”’. En dus helpt ze haar moeder regelmatig naar het toilet.

Haar hulp werd aanvankelijk met argwaan ontvangen. Ze legt haar moeder vaak op bed, met een speciale tillift. ‘Het is een heel fijn apparaat, maar je moet het wel heel zorgvuldig doen, stapje voor stapje. Als je een fout maakt, zet je de rem er bijvoorbeeld niet op, kan dat gevaarlijk zijn.’ In het begin vond het zorgpersoneel het heel moeilijk dat ik met dat apparaat aan de slag ging. Ik zei: “leg me het gewoon een paar keer uit. Ik doe het heel voorzichtig, komt goed”.’

Daarbij heeft haar moeder ook een katheter, die om haar been zit. ‘Ik zie dus goed wanneer deze vol is. Een tijd geleden was ik daar en ik had al gevraagd om het leeg te maken. “Ja, er komt zo iemand aan”, werd er gezegd. Toen ben ik het maar zelf gaan doen. Ik had het nog nooit gedaan maar vaak genoeg gezien. Ik wist waar de handschoenen liggen, alles is er. Toen kwam de verpleegkundige boos binnen “dat is niet de bedoeling”.’

Inmiddels zijn de verpleegkundigen gewend dat ze het doet. ‘Je gaat ongemerkt toch telkens een stapje verder. Het gaat geleidelijk en automatisch. Nu kan ik niets meer bedenken wat ik niet zou doen. Ik vraag me weer af hoe we het gaan doen in de zomervakantie. We kunnen er minder zijn voor haar, maar ik moet zelf ook in de lucht blijven.’

24 uur hulp

De moeder van Ank is een van de 120.000 Nederlanders die niet meer thuis wonen¹, maar in een verpleeghuis. Ondanks dat ze zijn opgenomen omdat ze 24 uur per dag intensieve zorg en hulp nodig hebben, houdt voor veel van hun geliefden en familieleden de mantelzorg ook in het verpleeghuis niet op².

Politici, bestuurders en experts zien het inmiddels unaniem als het redmiddel voor de crisis in de ouderenzorg: laat familie bijspringen. ‘Naasten, vrijwilligers en zorgmedewerkers moeten voortaan samen een team vormen’, schreef de Raad voor de Samenleving en Volksgezondheid in 2022³. ‘We moeten gaan leren het samen te gaan doen’, zei minister van langdurige zorg Conny Helder vorig jaar in Trouw⁴. ‘Jongeren beseffen gelukkig steeds meer dat zij voor hun ouders moeten gaan zorgen.’

De hulp van mantelzorgers moet verpleegkundigen en verzorgenden werk uit handen nemen. Maar is deze hulp wel de gedroomde oplossing voor de crisis in de ouderenzorg? Voelt zorgpersoneel zich wel geholpen met de komst van meer mantelzorgers? Investico bracht voor De Groene Amsterdammer en Trouw middels een enquête in kaart welke invloed de groeiende hulp van mantelzorgers heeft voor het zorgpersoneel in het verpleeghuis.

De uitkomst is helder: zorgpersoneel is blij met de extra hulp, maar mist afspraken en een heldere rolverdeling. Hoewel de hulp op papier moet bijdragen aan het verminderen van het personeelstekort, ervaart een meerderheid van de ondervraagden dit niet als een verlichting van de werkdruk. Zij zien dat met de komst van de mantelzorger, er juist meer werk bij is gekomen.

Het was de vader van staatssecretaris Martin van Rijn die tien jaar geleden de noodklok luidde over de ‘falende zorg’ van zijn dementerende vrouw in een Haags verpleeghuis. In het AD vertelde hij dat er geen toezicht in de huiskamer was, omdat de ene verzorgende om 14.00 uur vertrok, terwijl de dienst erna pas om 16.00 uur begon. ‘Ik word de oppasser genoemd’, vertelde hij in het interview. ‘Soms is mijn vrouw niet verschoond. Dan staat ze even op en loopt de urine langs haar enkels. Ik ga altijd opgewekt naar haar toe, maar kom er vaak met een zwaar gemoed weer vandaan⁵.’

Het verhaal was voor journalist en voetbalcommentator Hugo Borst reden tot publieke actie. Zijn moeder zat ook in een verpleeghuis en hij trok ten strijde. ‘Te veel kwetsbare ouderen in verpleeghuizen krijgen structureel niet de zorg die zij zo hard nodig hebben⁶’, zei Carin Gaemers, met wie hij de actie opzette.

Hun manifest genereerde veel publieke aandacht, en leidde tot structurele ingrepen: er kwam een personeelsnorm die regelde dat er genoeg personeel op de afdeling zou staan, en extra geld, jaarlijks 2,1 miljard euro voor de verbetering van de ouderenzorg⁷.

Maar zes jaar later blijkt de crisis groter dan ooit. ‘We zijn erin getrapt’, zegt Borst in een interview tegen diezelfde krant⁸. Door verschillende bezuinigingen (in totaal structureel 1,6 miljard euro) is meer dan de helft van de investeringen teniet gedaan, berekende het Centraal Planbureau (CPB). De personeelsnorm, die regelde dat zeker twee medewerkers per groep van acht bewoners in een verpleeghuis aanwezig moesten zijn, is losgelaten. ‘Dat betekent dat er geen richtlijn meer is voor het aantal medewerkers per patiënt in een verpleeghuis.’ Het CPB concludeert: ‘Het is aannemelijk dat dit leidt tot minder zorg en/of een lagere zorgkwaliteit dan [..] werd beoogd.⁹’

‘Er zijn gewoon niet genoeg mensen om de vacatures te vullen’, zei zorgminister Conny Helder twee jaar geleden over het besluit om de personeelsnorm te schrappen¹⁰. In de verpleeghuissector was in 2022 een tekort van bijna 18.000 werknemers. Dit tekort groeit naar verwachting binnen zeven jaar uit naar ruim 50.000 mensen¹¹.

‘Een praatje, kopje koffie of een wandeling zou ik een hele fijne aanvulling vinden’, zegt een verzorgende. Hulp van mantelzorgers zou zorgpersoneel kunnen helpen. Maar hoe ervaren verzorgenden en verpleegkundigen dit zelf? Samen met de grootste beroepsvereniging voor zorgpersoneel V&VN zetten wij een enquête uit om de ervaringen van verpleegkundigen en verzorgenden in het verpleeghuis uit te vragen. Zitten ze eigenlijk wel te wachten op de hulp van mantelzorgers? Vierhonderd verpleegkundigen en verzorgenden vulden onze enquête in¹².

De overgrote meerderheid van de ondervraagden vindt het een goed idee als mantelzorgers meer komen helpen in het verpleeghuis¹³. ‘Ter ontlasting van het personeel, maar ook gewoon om betrokken bij zorg voor naasten te blijven is dit geen slecht idee.’ Een ander schrijft: ‘Familie doet vaak thuis ook al zorg, dit kan in verpleeghuis doorgezet worden.’

Hulp is altijd welkom, zegt verzorgende Olga de Bruin. Ze werkt op een zogeheten pg-afdeling, voor mensen met psychische en mentale problemen, zoals dementie. ‘Vroeger zeiden we “we gaan even koffie drinken met een bewoner of wandelen”. Daar hebben wij nu geen tijd meer voor’, vertelt ze. ‘Wij hebben het nu soms zo druk dat we nauwelijk meer tijd hebben om leerlingen goed te begeleiden, terwijl dat zo belangrijk is. Nu vragen we familieleden of zij de bedden willen verschonen, ijskasten willen schoonmaken.’

Behalve door een tekort aan personeel komt dat ook omdat de aard van het werk de laatste jaren is veranderd, ziet Olga. Bewoners hebben steeds meer zorg nodig. ‘Wij hebben weleens beveiligers moeten inzetten omdat mensen uit hun dakkie gaan.’ Daar kunnen ze niks aan doen, benadrukt ze. ‘Omdat mensen na lang thuis wonen toch worden weggehaald uit hun veilige omgeving, worden ze agressiever: slaan spugen, schelden, lelijke woorden. Bij ons wordt bijna iedereen gedwongen opgenomen, en dat is natuurlijk heel heftig. Dan staan ze met jassen bij de deur, “ik wil weg”’.

De druk op verpleeghuizen is de laatste tijd alleen maar toegenomen, als gevolg van een bewust politiek besluit. Door grootschalige bezuinigingen zijn vanaf 2013 honderden klassieke ‘bejaardentehuis’ gesloten, de ‘tussenvorm’ tussen het verpleeghuis en thuis wonen verdween daarmee. Nu wonen mensen zo lang mogelijk thuis, met hulp van wijkverpleging en familie¹⁴. Pas als het echt niet meer gaat, doet de familie een aanvraag bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) voor een indicatie voor de wet langdurige zorg. Bij ‘zorgzwaarte 5’ wordt 24-uurs zorg volledig vergoed en is opname in een verpleeghuis mogelijk. Deze indicatie betekent dat het CIZ vindt dat beschermd wonen met intensieve zorg nodig is¹⁵.

Meestal is er sprake van een vorm van dementie waardoor vrijwel alle bewoners niet meer helder van geest zijn. Ook lichamelijk zijn ze er vaak niet goed aan toe. Momenteel staan zo’n 23.000 mensen op de wachtlijst voor een plekje in het verpleeghuis¹⁶. ‘Eigenlijk is verpleeghuiszorg palliatieve zorg geworden’, zegt hoogleraar acute ouderenzorg Bianca Buurman. ‘Daarmee zijn de uitdagingen in de verpleeghuiszorg ook wel echt heel erg groot.’

Een val of een slokje niet verdikte koffie voor een bewoner met slikproblemen kan in het verpleeghuis al dodelijk zijn. Bewoners zijn steeds kwetsbaarder, en de zorg steeds complexer. Twee derde van de ondervraagden in onze enquête zegt dan ook wel eens bang te zijn de schuld te krijgen als een mantelzorger een foutje maakt. ‘Fouten gebeuren dagelijks. Je weet gewoon dat je altijd eindverantwoordelijk bent’, schrijft een verzorgende. ‘Ik kan niet alles zien’, schrijft een ander. ‘Ik zou mij als professional misschien wel schuldig kunnen voelen’, schrijft een verpleegkundige.

Zo vertelt verzorgende Sandra over een van de bewoners die in korte tijd snel achteruit was gegaan. ‘Zij zat angstig op haar stoel en wilde naar de wc. Haar dochter, die haar moeder vaak helpt, ging dat zelf doen maar ze miste de vaardigheden om dat veilig te doen. De moeder klampte zich met haar nagels aan haar vast, waarna ze ging lopen sjorren waardoor de vrouw nog angstiger werd. We hebben met haar moeten praten: hoe kan je haar wel veilig helpen?’

De hulp van mantelzorgers leidt dus ook lang niet altijd tot een lagere werkdruk, blijkt uit onze enquête. Meer dan de helft (57 procent) van de ondervraagden zegt dat de hulp van mantelzorgers niet tot minder werkdruk leidt. In tegenstelling: ‘Je hebt juist meer werk’, schrijft een verpleegkundige.

‘Ik heb het gevoel dat gecontroleerd moet worden of ook daadwerkelijk gedaan is wat moet’, aldus een zorgmedewerker. Een ander schrijft: ‘Het goed begeleiden van vrijwilligers kost vaak veel energie en tijd, soms meer dan het werk zelf.’ Weer een ander: ‘Je moet de mantelzorgers ook aanhoren en begeleiden en dat kost kostbare tijd die nodig is voor de patiënt'. Weer een ander: ‘Eigenlijk alleen maar meer werk. Veel vragen enzo.’

Met de mantelzorger komen ook spanningen binnen families het verpleeghuis in, schrijven verzorgenden. ‘Mantelzorgers raken meestal overbelast, andere familieleden worden erbuiten gehouden, omdat de ander controle wilt houden. Er ontstaan ruzies in de familiesfeer omdat bijvoorbeeld de rol van dochter en zus nu moeder wordt.’

Verpleegkundigen en verzorgenden moeten daarom investeren in de band met de mantelzorger, vertelt verzorgende Olga. En dat kost ook weer tijd. Olga heeft op gezette momenten contact met de familie en belt maandelijks met de contactpersoon. Tijdens het werk houdt ze familie goed in de gaten. Wordt het ze niet teveel? ‘Op een gegeven moment ga ik in gesprek als ik zie dat ze overbelast zijn. Dan zeg ik: “doe een stapje terug, sla een dagje over, denk ook aan jezelf.”

De druk op de overbelaste mantelzorgers kan aardig oplopen. Dit kan leiden tot spanningen, blijkt uit onze enquête: zestig procent van de ondervraagde verzorgenden en verpleegkundigen gaf aan een paar keer per jaar te maken te hebben met ongewenste situaties met mantelzorgers, zoals agressie, intimidatie, verbaal geweld, grensoverschrijdend gedrag.

Nog eens zestien procent zegt dit zelfs enkele keren per maand mee te maken. ‘Familie kan verbaal soms niet prettig overkomen', schrijft een verzorgende. ‘Bedreiging, schelden’, schrijft een ander. ‘Dat is vooral als mantelzorgers vinden dat hun naaste niet genoeg aandacht krijgt en er geen begrip is voor de werkdruk.’ En ander schrijft: ‘De mantelzorgende kan het allemaal wel eens te veel worden van dag en nacht "aanstaan". En dan krijg je dat het hen wel eens te veel wordt.’

Formele en informele zorg

Maar het belangrijkste bezwaar dat we terugkrijgen uit de enquête gaat over regels, verantwoordelijkheden en de angst om fouten in de schoenen geschoven te krijgen. ‘Er moet duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen formele en informele zorg. Iemand helpen onder de douche: is dat professionele, formele zorg? Of is douchen dagelijkse verzorging?’

Die afspraken ontbreken nu. Er zijn geen landelijke afspraken of regels. En tachtig procent van de ondervraagden zegt dat de instelling waar ze werken ook geen algemene afspraken heeft gemaakt over wat mantelzorgers wel en niet zelf mogen doen, of zegt niet op de hoogte te zijn van deze afspraken.

Dat leidt tot onduidelijkheid. ‘Waarom heb ik gestudeerd?', schrijft een verzorgende in onze enquête. Meer dan de helft van de ondervraagde zorgmedewerkers zegt niet te weten wie verantwoordelijk is als een mantelzorger een foutje maakt. ‘Je komt in een grijs gebied’, vertelt verpleegkundige Janneke van Koperen. ‘Wat mogen mantelzorgers? Waar ligt de verantwoording? We zijn echt aan het pionieren, het is heel nieuw allemaal.’

De vrijblijvende hulp van mantelzorgers botst met de sterk gereguleerde praktijk in de ouderenzorg. Als een verpleegkundige een bedhekje nodig vindt omdat een bewoner uit bed is gevallen, moet er een oordeel van de arts aan vooraf gaan en moet de familie toestemming geven. Deze toestemming moet elke drie maanden worden vernieuwd en vastgelegd in het dossier.

Dit is ook het geval bij het gebruik van een speciale tillift, vertelt verzorgende Sandra. ‘Wij hebben een tillift met een soort hangmatje waar je bewoners die veel bewegen toch veilig kunnen verplaatsen. Maar dat kan niet zomaar want je beperkt ze in hun bewegingsvrijheid. En dus moet er een ergotherapeut aan te pas komen om te zeggen dat die lift kan worden gebruikt. Het is het spanningsveld tussen veiligheid en bewegingsvrijheid.’

Ook voor het zorgpersoneel zelf zijn er strikte regels over wat ze wel en niet mogen doen. Zo mogen alleen verpleegkundigen medische handelingen doen, zoals verzorging van een stoma¹⁷. Verzorgenden doen de dagelijkse verzorging, en of een verzorgende een bewoner onder de douche mag zetten, hangt weer af van het opleidingsniveau of extra behaalde certificaten.

Dat is de merkwaardige paradox van het nieuwe verzorgingstehuis: terwijl alles geprotocolleerd is, zijn mantelzorgers niet gehouden aan strikte protocollen. Zij mogen bijna alles doen, ook risicovolle handelingen zoals bijvoorbeeld injecties geven. Voorwaarde is dat dit ooit is aangeleerd door een zorgverlener en de afspraken hierover zijn opgeschreven in het medisch dossier¹⁸. Daarmee is de grootste koerswijziging in jaren - meer hulp van mantelzorgers en andere vrijwilligers - in deze vastgetimmerde, minutieus gereguleerde sector volledig opengelaten. Mantelzorgers zijn immers geen beroepsgroep, hebben geen ‘big-registratie’ en zijn niet gebonden aan minutieus vastgelegde beroepsregels.

Hoogleraar acute ouderenzorg Bianca Buurman, voorzitter van beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN), zegt dat algemene maatregelen geen oplossing bieden. Elk huis is anders, zegt ze.

Maar, vergis je niet. ‘Meer hulp van de mantelzorger betekent echt een andere rol voor verpleegkundigen en verzorgenden.’ Zorgverleners moeten voortaan risico’s bespreken en zien wanneer iemand bekwaam genoeg is om zorg te geven. Ook moeten ze signaleren of de mantelzorger niet overbelast raakt. ‘Het is belangrijk dat verpleegkundigen en verzorgenden hierbij goed bij worden ondersteund. Wat hebben zij nodig?’

Zo ontwikkelde V&VN bijvoorbeeld een VR-training ontwikkeld. Buurman: ‘Daarin leer je hoe je het gesprek aangaat met mantelzorgers, hoe je omgaat met overbelasting en hoe je de samenwerking kunt verbeteren.’

De hulp van mantelzorgers is zeker geen oplossing voor het personeelstekort, benadrukt ze. ‘Zo moet je het niet zien. Ik zie het veel meer als een manier om de kwaliteit van leven te vergroten, omdat het voor cliënten heel vertrouwd kan zijn als een partner of familielid kan helpen bij bepaalde zorgtaken.’

Dat betekent ook dat er anders moet worden gekeken naar veiligheid en vrijheid. ‘Het is het veiligst om mensen de hele dag te laten zitten, maar uiteindelijk gaan mensen daardoor ook achteruit en hebben ze misschien minder kwaliteit van leven. Dan accepteer je soms met de familie dat er risico’s zijn, zoals een val. Het is wel belangrijk dat je hier met elkaar het gesprek over voert. Als iemand valt, dan is dit een gecalculeerd risico en niet een fout die de zorgverlener maakt.’

En dat voelen verpleegkundigen en verzorgenden nu lang niet altijd. ‘Ze voelen zich niet altijd gedekt’, merkt ook Buurman. Die onzekerheid gaat twee kanten op. ‘Enerzijds leeft de vraag: wat als er iets misgaat? Maar het gaat ook over de vraag: hoe weet je of een mantelzorger bekwaam genoeg is om die zorgtaak op zich te nemen?’

De regels loslaten

‘We zetten nu bij de lunch gewoon de broodmand op tafel en dan kan ook de familie gewoon een boterham mee-eten’, vertelt een verpleegkundige in het Amsterdamse Sarphatihuis waar ze het helemaal anders proberen te doen. De enige manier om mantelzorger daadwerkelijk een oplossing te laten zijn, is de controle loslaten. Dus niet nog meer regels, maar minder. ‘Ook bij het avondeten moeten we daarnaar toe, niet meer van die afgemeten bordjes maar gewoon schalen op tafel.’

In de woonkamer staan verschillende tafels waar de bewoners samen of in kleine groepjes kunnen eten. De muren hebben een gezellig behang en er staan antieke kasten tegenaan. In de hoek staat een oude jukebox. ‘Voor bewoners met dementie kunnen dit soort dingen voor herkenning zorgen’, vertelt collega Elisabeth die de activiteiten begeleidt.

Elisabeth is bezig de familie meer en beter bij de zorg betrekken. Sinds twee maanden spreekt ze eerst uitgebreid met nieuwe bewoners, en daarna nog een keer met de familie erbij. Ze volgde een speciale gesprekstraining en liep mee bij een andere locatie van zorgorganisatie Amsta waar ze deze techniek al jaren toepassen. Aan de hand van vaste thema’s lopen ze het hele leven van de bewoner langs. De antwoorden schrijft ze op een groot papier, waarmee er inzicht is in iemands levensloop. Wie is zijn familie? Wie zijn zijn vrienden? Wie waren vroeger zijn vrienden? Wat vond hij altijd leuk om te doen? Wat vindt hij lekker om te eten? Welk beroep had hij? Aan welke kant van het bed ligt hij het liefst?

Zo’n gesprek duurt al snel 1,5 uur, vertelt Elisabeth. ‘Maar wat je ervoor terugkrijgt is fantastisch. Laatst bracht ik daardoor twee vriendinnen samen die elkaar al jaren niet meer hadden gezien maar toevallig allebei op een andere afdeling in dit huis wonen. Het was prachtig’, vertelt ze. ‘De een had dementie, de ander niet. Maar de een hoefde maar één woord te zeggen en je zag in de ander haar ogen dat er een lampje ging branden. Ze wist wie er tegenover haar zat.’

In de huiskamer komt bezoek binnen: de zus van een van de bewoners. Elisabeth helpt haar even met het aantrekken van een vest. Dat is nog niet zo makkelijk bij iemand in een rolstoel. ‘We moeten een longontsteking voorkomen’, zegt ze. Even later loopt de zus met haar broer naar buiten. ‘Hij is kunstenaar’, vertelt Elisabeth. ‘Kom mee naar beneden, dan laat ik je de tentoonstelling zien die we van zijn werk hebben gemaakt.’

Ondertussen vertelt ze dat in deze nieuwe gesprekken ook de hulp van familie ter sprake komt. Sommige mensen willen graag wat doen en dan kunnen we daar afspraken over maken. ‘Zo wil een van de bewoners niet door ons gedoucht worden’, vult haar verpleegkundige collega aan. ‘Zijn dochter doucht hem nu, en dat gaat goed. Maar ik hoor ook een collega vragen hoe vaak hij dan moet gaan kijken. Kijken? Waarom zouden we dat doen? We moeten vragen: wat vindt hij fijn? We zijn zo gewend om alle risico’s af te dekken.’

Binnen het team en met de familie wordt uitgebreid gesproken over de vraag wie dan, vertelt ze. Maar ‘het gaat goed’, benadrukte ze. ‘Dan moet je dat toch uit handen geven.’