Nieuw patiëntdossier heeft weinig kans van slagen

Het eigen medisch dossier dat alle Nederlanders binnen twee jaar online moeten kunnen inzien en beheren, lijkt voorbij te gaan aan het grootste deel van de patiënten en zorgverleners. Artsen zijn nauwelijks op de hoogte van het nieuwe systeem.

Zorgverleners die het wel kennen, hebben zorgen over de privacy en vrezen onnodige ongerustheid bij patiënten. Dat blijkt uit onderzoek van Platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in samenwerking met zorgverlenersorganisatie VvAA voor Trouw, De Groene Amsterdammer en Medisch Contact.

Vanaf 2020 heeft iedereen het recht om online zijn medisch dossier in te zien bij huisarts, apotheker en psycholoog. Al vanaf volgend jaar moeten Nederlanders deze gegevens kunnen verzamelen op één online plek, beloofde minister van Medische Zorg Bruno Bruins dit voorjaar in de Volkskrant. Die plek is de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), een virtueel kluisje op internet. Omdat de PGO gratis moet zijn voor patiënten, is het plan afhankelijk van subsidies door het ministerie van Volksgezondheid en eventuele aanvullende financiering door zorgverzekeraars. De kosten zijn zeker een half miljard euro.

Mislukt EPD

De PGO komt deels in de plaats van het in 2011 geflopte Elektronisch Patiëntendossier (EPD), dat na ophef over privacy niet werd ingevoerd. Maar waar het EPD de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners moest verbeteren, is de PGO voor de uitwisseling van gegevens tussen arts en patiënt. Meer dan de helft van de zorgverleners heeft echter nog nooit van het nieuwe systeem gehoord, blijkt uit een peiling van Investico samen met zorgverlenersorganisatie VvAA onder 561 artsen. Van hen is driekwart in principe wel voorstander van online inzage door patiënten, maar rond de 70 procent vreest extra administratieve lasten en maakt zich ook zorgen over de veiligheid van zo’n digitale toepassing als de PGO.

Dat het systeem ‘alle Nederlanders’ zal bereiken, zoals de minister wil, lijkt onhaalbaar. Het is nog onduidelijk hoe de 2,5 miljoen laaggeletterden en de miljoen digibeten in Nederland toegang kunnen krijgen tot een PGO. Bovendien laten ervaringen in Frankrijk, Zweden en Estland met vergelijkbare systemen zien dat deze slechts door enkele procenten van de bevolking actief worden gebruikt.

Als het gebruik beperkt blijft, valt de financiële onderbouwing onder het plan weg. Minister Bruins stelt dat dankzij de PGO op termijn 4,6 miljard euro kan worden bespaard op zorgkosten; op basis van een rapport van onderzoeksbureau Gupta. Die schatting is grotendeels gebaseerd op het verminderen van langdurig ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen; een claim die het onderzoeksbureau in een tweede scenario vanwege gebrek aan bewijs niet meeneemt. In dat tweede scenario blijft een besparing over van 800 miljoen. Maar die wordt alleen bereikt als 6 miljoen Nederlanders actief met de PGO aan de slag gaan.

Zorgen onder artsen

In de Investico-enquête onder VvAA-leden benadrukken veel zorgverleners dat medische informatie alleen onder begeleiding verantwoord kan worden doorgenomen, omdat patiënten de informatie anders niet begrijpen en onnodig overstuur raken.

‘Ik twijfel of het inzien tot inzicht leidt,’ zegt een geriater. ‘Inzage zonder uitleg geeft misverstanden.’ ‘De geringste afwijking resulteert in paniek,’ zegt een radioloog. Artsen wier ziekenhuis nu al een online patiëntenportaal heeft, bevestigen die ervaring. Ongeruste telefoontjes van patiënten die vaak in hun dossier kijken kosten hen sindsdien veel tijd, zeggen ze. Maar zorgverleners vrezen ook dat de kloof tussen actieve en minder actieve patiënten verder zal groeien door de invoer van de PGO. Zoals een orthopedisch chirurg aangeeft: ‘Ik denk dat alleen die mensen die hun leven op orde hebben ook hun PGO op orde hebben. Juist de mensen die dit niet hebben, zijn bij uitstek degenen die veel zorg nodig hebben.’